마지막을 어디서, 어떻게 맞을 수 있을까

지난 글에서 우리는 2026년 국정감사가 던진 질문들을 따라가 보았다. 집에서 임종하고 싶어도 그러기 어려운 현실, 함께 살면서도 발견되지 못한 고립, 지역마다 다른 공영장례였다.

10월 20일, 국회 보건복지위원회는 국립암센터를 비롯한 보건의료 기관들을 감사했다. 그 자리와 앞뒤로 공개된 자료에서도 생의 마지막에 관한 질문이 이어졌다. 이번에는 조금 더 구체적으로 묻는다. 마지막을 어디서, 어떻게 맞을 수 있을까.

호스피스가 없어 다른 지역으로 간다

서영석 국회의원이 공개한 자료에 따르면, 세종시에는 호스피스 전문기관이 한 곳도 없다. 그래서 세종에 사는 호스피스 이용자 94명은 전원 다른 시도의 기관을 이용했고, 그중 31명은 수도권까지 이동했다. 충남은 이용자 886명 중 450명(50.8%), 경북은 1,431명 중 866명(60.5%)이 다른 지역의 호스피스를 이용했다. 전국 평균은 27.0%다.

집 가까이에서 돌봄을 받기 위한 가정형 호스피스 전문기관은 40곳에 머물러 있다. 올해 방문료가 인상됐지만 새로 지정된 기관은 없었다. 호스피스에 들어가기까지 얼마나 기다리는지는 통계조차 없다.

생의 마지막 몇 주를 가족과 떨어진 낯선 도시에서 보내야 한다면, 그것을 온전한 선택이라고 부를 수 있을까.

법에도 없는 '60일'

호스피스에 들어간 뒤에도 문제는 남는다. 전종덕 국회의원은 국립중앙의료원이 2022년부터 올해 9월까지 입원 60일이 지났다는 이유로 말기환자 87명을 퇴원시키거나 다른 병원으로 옮겼다고 지적했다. 같은 기간 월평균 입원 대기자는 작년 15.1명에서 올해 53.8명으로 늘었다.

법에는 호스피스 입원기간 제한이 없다. 61일째부터 입원료가 10% 깎일 뿐이다. 그 기준이 현장에서는 사실상의 퇴원 시점처럼 쓰이고 있었다. 전 의원은 이를 두고 "임종을 앞둔 환자에게는 연계가 아니라 떠밀림"이라고 말했다.

집에서 숨지면, 경찰이 먼저 온다

그렇다면 집은 어떨까. 지난 글에서 다룬 것처럼 통합돌봄 시범사업 대상자의 78.1%는 집에서 임종하기를 희망했지만, 2025년 65~84세 노인의 자택 사망 비율은 12.7%였다.

남인순 국회의원은 그 차이가 생기는 이유 하나를 짚었다. 집에서 숨을 거두면 변사로 처리돼 경찰이 출동한다. 갑작스러운 조사를 피하고 싶은 가족은 결국 병원을 택하게 된다. 남 의원은 밤에도 연락이 닿는 권역별 24시간 대응망, 주치의가 관리하던 환자는 집에서 사망을 확인할 수 있게 하는 제도, 그리고 개인별 돌봄계획에 생애말기 돌봄을 반드시 포함하는 방안을 제안했다. 서울 은평구는 올해 자택임종을 돕는 생애말기 돌봄을 특화사업으로 시작했다.

'살던 곳에서 계속 살아갈 권리'가 '살던 곳에서 삶을 마무리할 권리'로 이어지려면, 마음만으로는 부족하다. 그 마음을 받쳐줄 사람과 절차가 있어야 한다.

마지막 뜻을 미리 남겨도

권칠승 국회의원은 한국장기조직기증원 감사에서 안구기증 문제를 짚었다. 안구기증을 희망한다고 등록하는 사람은 매년 6만~8만 명이지만, 실제 기증으로 이어지는 비율은 0.1~0.2%에 그친다. 국내 안구이식의 80~90%는 수입에 의존한다. 권 의원은 "호스피스에 있거나 임종이 예상되는 사람 중 기증 등록자가 있다면 충분히 연결할 수 있지 않느냐"고 물었다.

마지막 뜻을 미리 남기는 것만으로는 충분하지 않다. 그 뜻이 필요한 순간에 확인되고 이어질 수 있어야 한다. 연명의료에 대한 결정도, 장례에 대한 바람도 마찬가지다.

빈소 없는 장례를 고르는 사람들

장례의 모습도 바뀌고 있다. 한지아 국회의원이 공개한 보건복지부 자료에 따르면, 빈소를 차리지 않는 장례는 2021년 1만 5,672건에서 2025년 2만 5,045건으로 5년 새 60% 늘었다. 전체 장례에서 차지하는 비중도 7.1%가 됐다. 한 조사에서는 성인의 71.8%가 자신의 장례도 빈소 없이 치르고 싶다고 답했다.

무연고자나 형편이 어려운 사람의 장례 방식으로 여겨지던 것이, 스스로 고르는 '작은 마무리'가 되어가고 있다. 그렇다면 이제 필요한 것은 어떤 장례가 가능한지, 무엇을 미리 정해둘 수 있는지 알려주는 정보다.

마지막 1년, 연락이 끊겼다

한편 무연고 사망은 4년 사이 두 배가 됐다. 지난 8일 보건복지부 감사에서 권칠승·이수진 국회의원은 무연고 사망자가 2021년 3,603명에서 2025년 7,171명으로 늘었고, 늘어난 사람의 79%는 가족이 시신 인수를 거부하거나 기피한 경우라고 밝혔다. 정은경 보건복지부 장관은 국가 차원의 무연고 사망 통계를 만들고, 지역마다 다른 공영장례 수준을 살펴보겠다고 답했다.

외교통일위원회에서는 이기헌 국회의원이 북한이탈주민의 무연고 사망을 짚었다. 2017년부터 올해 8월까지 누적 140명, 2025년 한 해에만 38명이었다. 2022년 이후 사망한 116명 중 48명(41.4%)은 숨지기 전 1년 동안 지원기관과 한 번도 연락이 닿지 않았다.

혼자 살지 않아도 고립될 수 있다는 지적도 이어졌다. 장애인으로만 구성된 가구의 고립 문제가 국정감사에서 제기된 뒤, 보건복지부는 10월 19일부터 두 달간 장애인 2명 이상 가구 1만 3천 명을 집중 조사하기로 했다.

무연고 사망은 어느 날 갑자기 생기지 않는다. 그 앞에는 연락이 끊긴 시간이 있다.

먼저 찾아가니 달라졌다

국정감사 밖에서 반가운 소식도 있었다. 10월 20일 호스피스의 날, 서산의료원이 보건복지부 장관 표창을 받았다. 서산의료원은 경로당과 마을회관을 직접 찾아가 사전연명의료의향서 상담을 해왔고, 올해 9월까지 누적 7,118건의 의향서를 받았다. 2024년부터는 시니어클럽 노인일자리 상담사도 함께하고 있다.

사람들이 정보를 찾아오기를 기다리지 않고, 정보가 사람을 찾아갔다. 죽음준비가 어렵게 느껴지는 이유 중 하나는 어디서부터 시작해야 할지 모르기 때문이다. 가까운 곳에서 먼저 말을 걸어주는 사람이 있다면, 그 시작은 훨씬 쉬워진다.

이번 국정감사에서 나온 질문들은 결국 하나로 모인다. 마지막을 어디서, 누구와, 어떻게 맞을지 스스로 정하고, 그 뜻이 존중받을 수 있는가.

그러려면 두 가지가 함께 필요하다. 사는 곳 가까이에 호스피스와 재택 돌봄, 장례 지원 같은 제도와 자원이 있어야 하고, 시민은 그것을 알고 미리 자신의 뜻을 말해둘 수 있어야 한다. 죽음문해력은 그 둘을 잇는 힘이다.

떠밀리지 않고, 원하는 곳에서 마무리할 수 있도록.

마지막 장소와 방식을 미리 말해둘 수 있는 사회를 함께 준비하고 싶다.